Цю хворобу ще називають хворобою СМАйликів, - рідкісне, генетичне захворювання яке супроводжується прогресуючою атрофією м'язів і часто призводить до ранньої смерті, більшість діток не доживають і до 2 років. Спочатку немовля не може тримати голівку, потім перевертатися, згодом дихати, їсти та рухатися.
Щодня батьки докладають неабияких зусиль та коштів, щоб врятувати свого сина. Апарати, які конче необхідні дитині сім'я частково закупила, витративши на них близько 17 тисяч дол. Багато необхідного віддали сім'ї діток з СМА, яких не вдалося врятувати. Окрім дороговартісної апаратури щодня Спартак повинен вживати препарати, які призупиняють процес атрофації м'язів, в місяць це приблизно 25-35 тисяч гривень.
- Ми зараз сину і реабілітологи і реаніматологи, все необхідне для реанімації сина завжди під рукою, адже ми не знаємо, що буде завтра, - розповідає мама Христина і додає, - зараз про повне одужання хлопчика лише мріють, адже в Україні препаратів для лікування СМАйликів немає.
Зараз денний і нічний сон хлопчика проходить з апаратом неінвазивної вентиляції легенів (нівел). При СМА 1-го типу уві сні трапляється падіння сатурації (падає рівень кисню) і може відбуватися зупинка дихання. При слабкості м’язів апарат допомагає дитині уві сні дихати, даючи трохи відпочити.
Зупинити процес прегресування захворювання і дати шанс на повноцінне життя дитини можна, в світі існує препарат SPINRAZA , втім в Україні він не зареєстрований і дітки з таким діагнозом — приречені. . У Європі, в Америці і багатьох інших країнах пацієнти зі СМА отримують лікування за рахунок держави. У перший рік потрібно вколоти 6 ін’єкцій, потім впродовж життя щороку 3 ін’єкції. Перші 4 ін’єкції коляться для зупинки прогресування захворювання, інші йдуть на поліпшення. Вартість однієї ін’єкції в різних країнах по різному від 60000.00 -125000.00 євро для іноземних пацієнтів.
Координати мами : Христини Бельмас — 093 39244 27
Сторінка FB - https://www.facebook.com/kristina.belmas
Номер картки Приватбанку: 4149 4993 4175 2135, Бельмас Христина Віталіївна