Автор "Пісочної людини" Ніл Ґейман заперечив нові звинувачення в зґвалтуваннях
Як орфанні пацієнти борються за виживання || Діна Зеленська
Нецукровий діабет, хвороба "кленового сиропу" і черепно-лицевий дистоз. Більшість із нас назви цих дивних і моторошних захворювань взагалі ніколи не чула. Тоді як в Україні діагноз з переліку рідкісних або як їх ще називають орфанних захворювань звучить мало не як вирок. Загалом у світі кожна 20-та людина страждає на рідкісні недуги, здебільшого генетично обумовлені. За неофіційними даними, в Україні таких пацієнтів близько 2-х мільйонів. Якщо пощатисть - захворювання діагностують у ранньому віці і у третині випадків саме вони стають причиною смерті малюків до одного року. Бо потребують тривалого або ж пожиттєвого дороговартісного лікування - препарати коштують сотні тисяч, а іноді і мільйони доларів на рік. Українське законодавство передбачає безоплатне лікування таких громадян, але реалізувати ці норми у нас надто складно. За 5 років не створено навіть реєсту орфанних пацієнтів. Як приречені пацієнти борються за життя і чи дійсно проблема лише у відсутності належного фінансування - з’ясовувала Діна Зеленська.
Нецукровий діабет, хвороба "кленового сиропу" і черепно-лицевий дистоз. Більшість із нас назви цих дивних і моторошних захворювань взагалі ніколи не чула. Тоді як в Україні діагноз з переліку рідкісних або як їх ще називають орфанних захворювань звучить мало не як вирок. Загалом у світі кожна 20-та людина страждає на рідкісні недуги, здебільшого генетично обумовлені. За неофіційними даними, в Україні таких пацієнтів близько 2-х мільйонів. Якщо пощатисть - захворювання діагностують у ранньому віці і у третині випадків саме вони стають причиною смерті малюків до одного року. Бо потребують тривалого або ж пожиттєвого дороговартісного лікування - препарати коштують сотні тисяч, а іноді і мільйони доларів на рік. Українське законодавство передбачає безоплатне лікування таких громадян, але реалізувати ці норми у нас надто складно. За 5 років не створено навіть реєсту орфанних пацієнтів. Як приречені пацієнти борються за життя і чи дійсно проблема лише у відсутності належного фінансування - з’ясовувала Діна Зеленська.
Залиште коментар
- Актуальне
- Важливе
2025, середа
15 січня
15:29
Оновлено
Україна повернула додому з РФ 25 важкохворих і поранених полонених, серед них захисники Маріуполя
14:46
Акторка Лариса Кадочникова пояснила, чому не перейшла на українську на церемонії вручення премії Параджанова
14:23
На Житомирщині оголосили підозру працівнику моргу, який зрізав золоту каблучку з руки загиблого військового
13:53
Оновлено
Масована ракетна атака РФ: на Львівщині та Прикарпатті пошкоджені об'єкти критичної інфраструктури
13:07
Ексклюзив
Очільник військового комітету НАТО Роб Бауер: РФ не досягла жодної цілі в Україні, а втратила 700 тис. військових
12:52
Огляд
Карта бойових дій за період 8-15 січня: РФ хоче закрити максимум питань на фронті до інавгурації Трампа
12:48
Оновлено
У Південній Кореї слідчі заарештували президента Юн Сок Йоля, він відмовився свідчити про держпереворот
12:45
Для запобігання підпалам і диверсіям: СБУ й Нацполіція випустили соціальний ролик "Спали" ФСБшника"
12:17
Оновлено
ВР підтримала законопроєкт про допуск медіа на засідання комітетів: Юрчишин розповів про організацію роботи журналістів
11:41
Огляд
Австралія викликає посла Росії через повідомлення про смерть полоненого військового з Мельбурна, а занепокоєння Європи щодо Трампа не поділяється у решті світу. Акценти світових ЗМІ 15 січня
