У Києві через ворожу провокацію терміново евакуйовують дві лікарні
Як орфанні пацієнти борються за виживання || Діна Зеленська
Нецукровий діабет, хвороба "кленового сиропу" і черепно-лицевий дистоз. Більшість із нас назви цих дивних і моторошних захворювань взагалі ніколи не чула. Тоді як в Україні діагноз з переліку рідкісних або як їх ще називають орфанних захворювань звучить мало не як вирок. Загалом у світі кожна 20-та людина страждає на рідкісні недуги, здебільшого генетично обумовлені. За неофіційними даними, в Україні таких пацієнтів близько 2-х мільйонів. Якщо пощатисть - захворювання діагностують у ранньому віці і у третині випадків саме вони стають причиною смерті малюків до одного року. Бо потребують тривалого або ж пожиттєвого дороговартісного лікування - препарати коштують сотні тисяч, а іноді і мільйони доларів на рік. Українське законодавство передбачає безоплатне лікування таких громадян, але реалізувати ці норми у нас надто складно. За 5 років не створено навіть реєсту орфанних пацієнтів. Як приречені пацієнти борються за життя і чи дійсно проблема лише у відсутності належного фінансування - з’ясовувала Діна Зеленська.
Нецукровий діабет, хвороба "кленового сиропу" і черепно-лицевий дистоз. Більшість із нас назви цих дивних і моторошних захворювань взагалі ніколи не чула. Тоді як в Україні діагноз з переліку рідкісних або як їх ще називають орфанних захворювань звучить мало не як вирок. Загалом у світі кожна 20-та людина страждає на рідкісні недуги, здебільшого генетично обумовлені. За неофіційними даними, в Україні таких пацієнтів близько 2-х мільйонів. Якщо пощатисть - захворювання діагностують у ранньому віці і у третині випадків саме вони стають причиною смерті малюків до одного року. Бо потребують тривалого або ж пожиттєвого дороговартісного лікування - препарати коштують сотні тисяч, а іноді і мільйони доларів на рік. Українське законодавство передбачає безоплатне лікування таких громадян, але реалізувати ці норми у нас надто складно. За 5 років не створено навіть реєсту орфанних пацієнтів. Як приречені пацієнти борються за життя і чи дійсно проблема лише у відсутності належного фінансування - з’ясовувала Діна Зеленська.
Залиште коментар
- Актуальне
- Важливе
2024, п'ятниця
26 квітня
17:23
Російського журналіста Forbes затримали за репост публікації про події в Бучі, йому загрожує до 10 років тюрми
17:17
"Мону Лізу" можуть перемістити у підземну кімнату, адже картина викликає "розчарування громадськості"
15:57
Ми готуємося до будь-якої подальшої агресії РФ, включно з агресією щодо наших партнерів, - Остін під час відкриття "Рамштайну"
15:50
Оновлено
Вступ України до ЄС і НАТО, санкції проти РФ, військова допомога: очільниця МЗС Латвії Браже провела перемовини з Кулебою в Києві
15:05
Замість будівництва метро поклали гроші на депозит: підрядник повернув у бюджет Києва 139 млн грн
13:40
Хотіли продати криміналітету гранатомети та вибухівку: у трьох областях викрили торговців трофейним озброєнням