Від "Черемухи" на Майдані до "Орєшніка" в Дніпрі
Як орфанні пацієнти борються за виживання || Діна Зеленська
Нецукровий діабет, хвороба "кленового сиропу" і черепно-лицевий дистоз. Більшість із нас назви цих дивних і моторошних захворювань взагалі ніколи не чула. Тоді як в Україні діагноз з переліку рідкісних або як їх ще називають орфанних захворювань звучить мало не як вирок. Загалом у світі кожна 20-та людина страждає на рідкісні недуги, здебільшого генетично обумовлені. За неофіційними даними, в Україні таких пацієнтів близько 2-х мільйонів. Якщо пощатисть - захворювання діагностують у ранньому віці і у третині випадків саме вони стають причиною смерті малюків до одного року. Бо потребують тривалого або ж пожиттєвого дороговартісного лікування - препарати коштують сотні тисяч, а іноді і мільйони доларів на рік. Українське законодавство передбачає безоплатне лікування таких громадян, але реалізувати ці норми у нас надто складно. За 5 років не створено навіть реєсту орфанних пацієнтів. Як приречені пацієнти борються за життя і чи дійсно проблема лише у відсутності належного фінансування - з’ясовувала Діна Зеленська.
Нецукровий діабет, хвороба "кленового сиропу" і черепно-лицевий дистоз. Більшість із нас назви цих дивних і моторошних захворювань взагалі ніколи не чула. Тоді як в Україні діагноз з переліку рідкісних або як їх ще називають орфанних захворювань звучить мало не як вирок. Загалом у світі кожна 20-та людина страждає на рідкісні недуги, здебільшого генетично обумовлені. За неофіційними даними, в Україні таких пацієнтів близько 2-х мільйонів. Якщо пощатисть - захворювання діагностують у ранньому віці і у третині випадків саме вони стають причиною смерті малюків до одного року. Бо потребують тривалого або ж пожиттєвого дороговартісного лікування - препарати коштують сотні тисяч, а іноді і мільйони доларів на рік. Українське законодавство передбачає безоплатне лікування таких громадян, але реалізувати ці норми у нас надто складно. За 5 років не створено навіть реєсту орфанних пацієнтів. Як приречені пацієнти борються за життя і чи дійсно проблема лише у відсутності належного фінансування - з’ясовувала Діна Зеленська.
Залиште коментар
- Актуальне
- Важливе
2024, п'ятниця
22 листопада
17:53
Оновлено
Росія запустила "шахеди": у Сумах є загиблі та постраждалі, на Київщині працювала ППО
16:57
Ексклюзив
РФ вже використовувала ракети з подібною вагою бойової частини: Хазан про удар міжконтинентальною балістикою по Дніпру
16:52
"Капустин Яр", звідки росіяни запускали міжконтинентальну балістику, потрапив під атаку БПЛА, - ЗМІ
16:42
З початку доби на фронті зафіксували 118 боєзіткнень: окупанти найактивніші на Покровському, Курахівському та Времівському напрямках
16:09
Польща запропонувала Словаччині долучитися до проєкту будівництва укріплень на кордоні з РФ та Білоруссю
15:27
Росія намагається налякати Захід загрозою ядерної війни, аби змінити курс підтримки України, - ЦПД
14:16
Партнерський матеріал
Чому Шевченко не носив джинсів, або 4 пізнавальні книги для дітей про Україну та українців
