На війні загинув хореограф і переможець "Танцюють всі!" Володимир Раков - воїн 24-ї ОМБр
В Україні у 2022 році на лікування орфанних захворювань виділили 2,8 млрд грн
Фото: ukrinform
Для лікування орфанних захворювань, зокрема гемофілії, орфанних метаболічні хвороб тощо, у державному бюджеті на 2022 рік передбачено 2,8 млрд грн
Зміст
Про це повідомляє пресслужба МОЗ.
Крім цього, у бюджеті закладено 11,5 млрд грн - частину з них спрямують на фінансування договорів керованого доступу, зокрема й на потенційну закупівлю препаратів для лікування СМА (спанільна м'язова атрофія - Ред.). В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування передбачає введення одного уколу препарату Zolgensma, який коштує понад $2 млн.
Державний експертний центр МОЗ уже провів оцінку медичних технологій препарату "Рисдиплам" (Risdiplam), щоб включити його до переліку препаратів, що закуповуються за державні кошти. Цими ліками планують забезпечити пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією першого типу.
Так, договір на поставку ліків укладуть, якщо знизиться вартість від спеціальної цінової пропозиції компанії, яку надав заявник - ТОВ "Рош Україна". Тривають переговори для пошуку взаємовигідних умов.
- Нагадаємо, Міністерство охорони здоров'я впровадить неонатальний скринінг кожного новонародженого для виявлення генетичних хвороб.
- 11 січня Вікторія Полюга зі спінальною м’язовою атрофією, якій збирали кошти на найдорожчий у світі укол, отримала препарат Zolgensma у США.
Слідкуйте за подіями в Україні та світі разом з Еспресо! Підписуйтесь на Telegram-канал: https://t.me/espresotb
Залиште коментар
Читайте також:
"Люди в ЄС мають розуміти: Україна — не загроза, а перевага". Розмова Еспресо з ексдепутаткою Європарламенту Віолою фон Крамон
"Люди в ЄС мають розуміти: Україна — не загроза, а перевага". Розмова Еспресо з ексдепутаткою Європарламенту Віолою фон Крамон
"Люди в ЄС мають розуміти: Україна — не загроза, а перевага". Розмова Еспресо з ексдепутаткою Європарламенту Віолою фон Крамон
- Актуальне
- Важливе
2025, четвер
9 січня
06:17
Воюючи проти України, КНДР здобуває досвід для ведення війни проти сусідів, – представниця США в ООН
05:35
Оновлено
Каліфорнію охопили масштабні лісові пожежі: є загиблі, знищені житлові будинки, в окрузі Лос-Анджелес евакуюють тисячі людей
04:12
Адміністрація Байдена не встигне використати кілька мільярдів доларів з пакета допомоги Україні, - Пентагон
03:30
В Італії запланували показ пропагандистських фільмів РФ "Діти Донбасу" і "Майдан, дорога до війни". Держкіно відреагувало
00:45
Спроба дестабілізації у Чаді: озброєні люди напали на президентську резиденцію, сталася стрілянина
2025, середа
8 січня
21:30
Закон про можливість безкарного повернення з СЗЧ має бути обмежений у термінах, – нардеп Костенко
21:00
Ексклюзив
"Створити плацдарм на правому березі річки Оскіл для росіян буде практично неможливо": майор запасу НГУ Гетьман
20:34
Зеленський домовився з еміром Катару далі працювати над поверненням викрадених РФ українських дітей
20:32
Аналітика
Удари по нафтобазі в Енгельсі, несподівані заяви Трампа, останній "Рамштайн" за каденції Байдена. Колонка Сергія Згурця
