Скільки живуть та хто з них став відомим: про Всесвітній день людей із синдромом Дауна

Цей день присвячений підвищенню обізнаності про синдром Дауна, святкуванню життя людей із цією генетичною особливістю та боротьбі за їхні права, інклюзію та рівність можливостей. Офіційно його визнала Генеральна Асамблея ООН у 2011 році, і з 2012 року він щорічно відзначається по всьому світу. 

Детальніше – статті Еспресо.

Чому саме 21 березня?

Дата обрана не випадково. Адже 21-е число третього місяця (3/21) символізує три копії 21-ї хромосоми – генетичну особливість, яка спричиняє синдром Дауна (трисомію 21). Це унікальна ознака людей із цим синдромом, і така символіка допомагає нагадувати про причину стану та підкреслювати їхню унікальність.

Світ почав відзначати цей день з 2007 року, а вже у 2011 році Організація Об’єднаних Націй офіційно закріпила його у своєму календарі .

Головна мета – не лише інформування, а й боротьба зі стереотипами та просування рівних прав і можливостей.

Що таке синдром Дауна?

Синдром Дауна – це генетична аномалія, при якій у клітинах людини присутня повна або часткова додаткова копія 21-ї хромосоми (замість двох – три). Це найпоширеніша хромосомна аномалія у людей.

Синдром виникає випадково під час поділу клітин (зазвичай у яйцеклітині), і в більшості випадків не пов'язаний з діями батьків. Ризик зростає з віком матері (особливо після 35 років), але близько 80% дітей народжуються у молодших жінок.

Поширеність приблизно становить 1 на 700–1000 новонароджених (залежно від регіону). В Україні щороку народжується 300–400 таких дітей.

Історія вивчення

Джон Ленгдон Гейдон Даун — першим описав синдром Дауна, фото: Вікіпедія

Синдром відомий людству давно, але довгий час його не розуміли. Раніше людей із характерними рисами (сплощене обличчя, мигдалеподібні очі, низький м'язовий тонус) часто сприймали як "боже покарання", прояв "расової дегенерації" чи навіть пов'язували з "монголізмом" через зовнішні риси.

У 1866 році британський лікар Джон Лангдон Даун вперше описав цей стан як окрему нозологічну одиницю, назвавши його "монголізмом" (термін, який пізніше відкинули через неточність і образливість). Саме на його честь синдром назвали синдромом Дауна.

Лише у 1959 році французький генетик Жером Лежен разом із колегами відкрив основну причину: додаткову 21-ю хромосому. Це стало революцією – синдром перестав бути "містичним" і отримав наукове пояснення як генетична особливість, а не кара чи хвороба в класичному сенсі.

Соціалізація, тривалість життя та перспективи

люди із синдромом Дауна, фото: Вікіпедія

Сучасна медицина, рання реабілітація, корекційні програми та інклюзивна освіта значно покращили якість і тривалість життя людей із синдромом Дауна. Якщо 50 років тому середня тривалість життя людей із цим синдромом становила близько 25 років (через вади серця, інфекції та інституціалізацію), то сьогодні – близько 60 років, а багато хто живе довше.

Люди з синдромом Дауна здатні навчатися, працювати, жити самостійно чи з мінімальною підтримкою. Багато відвідують звичайні школи (з асистентами), беруть участь у спорті, працюють у кафе, магазинах, офісах. Однак соціалізація залежить від ранньої допомоги: логопедія, фізіотерапія, заняття з розвитку. Тобто це не вирок, але потребує додаткової роботи, терпіння та любові – особливо від батьків і близьких. Багато сімей зазначають, що такі діти роблять їх щасливішими, вчать цінувати прості речі та бути терпимішими.

Зауважимо, що люди із синдромом Дауна можуть теж мати дітей, однак це залежить від індивідуальних особливостей здоров’я. Зокрема, жінки з цим синдромом здатні до народження дітей, але існує підвищений ризик – орієнтовно до 30–50%, що дитина також матиме синдром Дауна.

Відомі люди із синдромом Дауна

відомі люди із синдромом Дауна, фото: Вікіпедія

Багато людей із синдромом Дауна досягли успіху в різних галузях, доводячи, що потенціал величезний. Нагадаємо кількох із них:

• Кріс Нікік – перший людина з синдромом Дауна, яка завершила відому серію щорічних змагань Ironman-триатлон (2020);
• Кріс Берк – 60-річний актор та співак, відомий за роль Чарльза "Коркі" Тетчера в телесеріалі початку 90-х "Життя триває";
• Зак Готтзаген – актор, зірка фільму "Арахісовий сокіл" (2019), він перший з синдромом Дауна, хто вручав Оскар (у 2020 році);
• Пабло Пінеда – актор і вчитель, перший європеєць з синдромом Дауна з вищою освітою;
• Лорен Поттер – акторка з серіалу "Хор".
• Джеймі Брюер – акторка та модель, найбільш відома своїми ролями в телесеріалі жахів "Американська історія жахів";
• Челсі Вернер – гімнастка та модель;
• Маделін Стюарт – модель, перша з синдромом Дауна на подіумах;
• Софія Жирау – пуерториканська модель, яка стала першою моделлю із синдромом Дауна, яку найняла компанія Victoria's Secret.

Ці та багато інших прикладів надихають і змінюють стереотипи про людей із синдромом Дауна.

Про термін "сонячні діти"

В Україні та деяких країнах людей із синдромом Дауна часто називають "сонячними дітьми" через їхню доброзичливість, відкритість і щирі посмішки. Цей термін з'явився, щоб подолати страхи та стигму.

Однак зараз багато фахівців, батьків і організацій (наприклад, "Даун Синдром") вважають його не зовсім коректним. Він створює стереотип, ніби такі люди завжди щасливі, посміхаються і не мають права на інші емоції (злість, образу, впертість). Але це неправда, бо вони – повноцінні особистості з усім спектром почуттів. Тому краще вживати "людина/дитина з синдромом Дауна" – це точно, шанобливо та без нав'язаних очікувань.

Тож Всесвітній день людей із синдромом Дауна – нагода не лише згадати про генетику, а й про те, що інклюзія, підтримка та любов роблять світ кращим для всіх.

Читайте також: "Діти з аутизмом – це не про "Людину дощу": розмова з психологом про міфи та правду щодо РАС