У Києві відкрилася фотовиставка до Всесвітнього дня розсіяного склерозу

Про це повідомила кореспондентка Еспресо Діана Польова.

30 травня у Київському міському центрі нефрології та гемодіалізу відкрилася фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу. Авторкою стала пацієнтка з розсіяним склерозом Анастасія Трьохбратська.

Фотовиставка має на меті донести до суспільства глибше розуміння життя з розсіяним склерозом, зокрема продемонструвати невидимі симптоми, що не завжди фіксуються візуально, але критично впливають на повсякденність.

Фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу, Фото: Діана Польова

Фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу, Фото: Діана Польова

"Моя мова спілкування - це мистецтво. Зараз я більше хочу показувати через візуальні образи, бо мені так трішечки простіше, ніж формувати це словами. У мене виникла така ідея - показати, як я відчуваю свій розсіяний склероз усередині тіла. Тому що візуально я звичайна людина: ходжу, слава Богу, бачу, маю очі, руки, ноги. Але знали б інші люди, як важко буває ходити цими іноді онімілими ногами, щось робити руками, які втомлюються і не відчувають, оком, яке не бачить дуже довго", - поділилась авторка.

Фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу, Фото: Діана Польова

Локація виставки обрана невипадково – саме тут уперше в Україні встановлено обладнання для аналізу спинномозкової рідини на олігоклональні смуги, що дозволяє проводити ранню та більш точну діагностику РС.

"Наш сьогоднішній захід присвячений розсіяному склерозу. По-перше, ми хочемо звернути увагу суспільства до цієї хвороби, бо всі чули слово "склероз", а мало хто знає, про що взагалі мова. Розсіяний склероз – це не про пам'ять, це про порушення неврологічних функцій людей. Це хронічне аутоімунне захворювання. Воно вражає молодих людей, тому це, звичайно, велике навантаження на медичну службу і навантаження на соціальні сфери", - наголосив завідувач відділення неврології Нікіта Бондаренко.

Фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу, Фото: Діана Польова

Фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу, Фото: Діана Польова

Також виставка прагне привернути увагу до недофінансування не тільки лікування розсіяного склерозу, а загалом рідкісних захворювань. Вона присвячена підтримці законопроєкту Ольги Стефанішиної щодо дофінансування на 8 млрд грн.

Як зазначила юристка благодійного фонду 99 problems Олена Коновал, наразі зафіксовано близько 34 тис. хворих на розсіяний склероз. За словами авторки Анастасії Трьохбратської, виставка також мала на меті підтримати людей, які живуть з цим діагнозом.

"Мені було дуже приємно, що відгукнулося багато людей. І досі, навіть вже при завершенні проєкту, пишуть, що теж хочуть поділитися своїми історіями", - додала вона.

Фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу, Фото: Діана Польова

Фотовиставка-акція до Всесвітнього дня розсіяного склерозу, Фото: Діана Польова