"Я побачила справжню, безумовну любов": Соломія Чубай про досвід виховання сина з аутизмом та проєкт "Колискові для Олекси"

Про це співачка, культурна менеджерка, волонтерка, громадська діячка Соломія Чубай розповіла у проєкті "Європейці" з Лесею Вакулюк на Еспресо. 

"Зараз я говорю спокійно (про кризи сина Олекси, - ред.). Зараз в нас нова криза насправді - він закінчує 11 клас і він поступає. Знову зміна. Я бачу, що він переживає, він знову закрився. В нас є проблеми з друзями - бо всі ж лицеміри і всі говорять неправду. І, власне, чому я говорила перед тим, що такі діти важливі взагалі, це про "як жити без маніпуляцій і валити правду матку в очі". І як ти це будеш сприймати?" - зазначила вона. Я дуже важко це прожила (епізод у 1 класі, коли батьки збирали підписи, щоб його виключили зі школи, бо він "якийсь не такий", - ред.). Я плакала. Найважче було, що я не отримала підтримки від чоловіка тоді, який у мене був. Я зараз тепер розумію, що я була кинута під потяг сама повністю з цим всім, бо ж моя родина це теж не підтримувала, цю всю історію. Коли я відверто почала говорити про аутизм, мені ж усі закривали рот. Ну бо не можна. Бо як це я показую, що в нас а-ля каліка вдома. Тобто ні брат, ні мама, ні родина. Я мала тихо бути, просто їздити в монастир відмолювати свої гріхи. Це був жахливий насправді період. І алкоголізм у колишнього чоловіка, бо він собі уявляв сина інакше: син мав йому в гаражі подати ключ, мовчати, приносити пиво, казати "Татко, я тебе люблю" і ходити з ним на рибу", - розповіла вона.

Соломія Чубай зазначила, що це боротьба зі світом сам-на-сам.

"Відповідно, ти борешся з цим світом сам-на-сам і стоїш з дитиною, яку ти обіймаєш, бо ти інакше просто… Я його безумовно люблю ще досі і сподіваюсь, що це ніколи не зміниться. І ти стоїш, як образ Марії, з цією дитиною і ти хочеш щитом захистити його від всіх нападок. Це складно. Я зараз навіть іноді чи в машині, чи ще десь згадую ці періоди і я просто оплакую себе. Не те що жалію - мені треба просто навіть виревіти, бо тоді ти навіть не мав часу поплакати, бо постійно тебе щось товкло з різних сторін. Я виїхала з рідного дому, жила за містом, у чужій хаті. Колишній чоловік, який ні любові, ні підтримки. Якесь таке все воно - ніби фінансово ти добре, але все одно якийсь холод постійно. Я завжди питалася: чому так холодно в цьому світі? Я не розумію, іду в терапію. В терапії дуже ми важко пропрацьовували похорон батька мого, бо я його весь пам'ятаю. Тобто я з двох років пам'ятаю весь похорон батька. Я пам'ятаю запах, я пам'ятаю дерева, я пам'ятаю, як я його поцілувала в холодне чоло. Я пам'ятаю, як мене забули на похороні тата, мене загубили взагалі. Я верталася додому від стадіону «Україна», львів'яни знають, на Погулянку. Тобто я практично була така постійно, ніби тебе відкидав хтось”, - додала співачка", - додала вона.

Вона також зауважила, що дитиною жила в інтернаті в Мюнхені. 

"Перед тим ти ніби живеш в будинку великому, де купа людей, де ніби все класно, де ти ніби бавишся все. Але я тепер вже розумію, що в мене була настільки тонка душа і настільки можна було мене… Мені колись хтось сказав: "Та що ти така кришталева ваза?" І ти вчишся не бути цією кришталевою вазою. Я билася, я думала: "О, я буду така - буду вибивати зуби". Я грала у футбол, я ходила в шортах - які спідниці, ніколи в житті, ніякої дівчачої історії. Мені не потрібні квіти, мені не потрібно то, мені не потрібно се… І коли в мене народжується син, я прийняла цю роль мами так, щоб моя дитина ніколи не зазнала того ж, що у мене було — цього, що ти не маєш до кого прибігти, ти не маєш до кого притулитися, ти не маєш кого обняти. У мене якесь таке було, напевно, подвійне бажання. Знаєш, як це є в більшості — травмовані діти або стають такими ж самими батьками, як були батьки їхні з ними або ще гіршими, або взагалі повністю переписують сценарій. Я вирішила повністю переписати цей сценарій з Олексою. Напевно, цей аутизм дав нам просто поштовх, тому що ми потрапили в коло сімей, де є оце прийняття інакшості - ДЦП, синдром Дауна, з аутизмом дітки, з особливостями якимись, де ти без любові не витягнеш ту дитину або ти взагалі просто з нею не зможеш жити. І отам я побачила цю таку справжню, безумовну любов, де не треба дитині ідеально танцювати, ідеально співати, ідеально читати віршик на табуретці, де не потрібно дитині класно бути чемпіоном Європи, світу - просто бути. Просто бути", - зазначила вона.

Соломія Чубай пригадала, що плакала, коли її син Олекса пішов перший раз у магазин.

"І, вибачте, ти можеш сидіти на возику, в тебе може слина капати, але ти мамі просто подивився в очі, бо ти не можеш говорити, бо ти немовна дитина, - а мама вже тішиться. Або мама дивиться, що та дитина поїхала з нею на якийсь концерт - і вона просто тішиться і плескає в долоні. Або як мені один тато хлопчика з аутизмом казав: «Моя найбільша мрія, щоб він сказав "тато"». Все. Я коли потрапила в цей світ, я зрозуміла, що цей, інший світ - це все фігня, люди! Прибрано в хаті, не прибрано в хаті, хтось там тобі щось сказав - не сказав. Я все одно тим переймаюся, чесно, але воно не стало таким важливим. Бо коли в тебе дитина з особливостями, ти не думаєш про це, ти думаєш тільки, як тій дитині так підстелити ці подушечки і ці ковдри, щоб ця дитина - для мене найважливіше - стала самостійною. І коли Олекса пішов перший раз у магазин, а він 10 разів заходив у магазин, йому було дуже важко поспілкуватися з продавчинею, я стояла в куті, бо я мусила, як шпигун була, і я просто плакала.

Читайте також: У мене було відчуття, що я в якомусь певному віці померла і народилася заново. А в тата так не сталося, він помер фізично, - Соломія Чубай

За кожен його крок самостійний я плакала. Я плакала, коли в нього з'явилися друзі його такі вірні і щирі. Я плакала, коли він щось захотів. Я плакала, коли він попросив гроші на карате, - я плакала, тому що він захотів щось. Я плакала, коли він попросив в мене гітару купити йому, що він буде займатися музикою. Я іноді чую, він навіть не знає, його кімната там, де моя вітальня, я іноді чую, як він спілкується зі своїми друзями, як він читає їм лекції про металіку чи, скажімо, займається з ними психотерапією, бо він з двох рочків у психотерапевта, як він їм помагає. Я плачу, тому що це величезна робота і це величезний шлях, який ти без любові не пройдеш ніколи в житті. Бо я, наприклад, жила в шлюбі, де не було любові. І ти не можеш комунікувати з людиною, коли не горить. А коли горить - от тоді ти можеш все. Ти можеш переходити різні кризи, сварки, ще якісь речі, але ти тоді ростеш, коли є оця любов, бо вона дає можливість рухатись", - розповіла Соломія Чубай.