За термінами не повинна губитися людина: Дмитро Щебетюк — про життя після травми, доступність і безбар'єрність українських міст

П'ятнадцять років тому одна подія кардинально змінила його життя. Унаслідок травми Дмитро отримав серйозне ушкодження хребта й відтоді пересувається на кріслі колісному. До цього він планував вступити до аспірантури та займатися науковою діяльністю, однак після травми обрав інший шлях — став активно розвиватися у спорті та громадській діяльності.

Дмитро — чемпіон України з плавання, входив до резерву паралімпійської збірної України зі стрільби з лука. Водночас він став одним із найвідоміших українських адвокатів безбар'єрності та інклюзивності.

Як співзасновник громадської ініціативи "Доступно.UA", Дмитро багато років працює над тим, щоб українські міста ставали доступнішими для всіх: людей з інвалідністю, батьків із дитячими візками, літніх людей та інших маломобільних груп населення. Організація досліджує доступність громадського простору, транспорту та будівель, а також складає рейтинг доступності українських міст, який демонструє, скільки ще роботи потрібно зробити на шляху до європейських стандартів.

Нещодавно Дмитро Щебетюк дебютував як письменник. Він видав книгу "Автостопом на кріслі колісному", у якій розповів про власну незвичайну подорож: за 19 днів він автостопом відвідав 17 українських міст, маючи із собою лише 10 доларів. Ця історія стала не лише розповіддю про мандрівку, а й прикладом того, як можна долати фізичні та суспільні бар'єри.

Можна запитати про ту фотографію, яка свого часу повністю перевернула ваше життя?

Я б не називав її злощасною. Хоча, на жаль, її видалила дівчина, з якою я тоді зустрічався. Мабуть, для неї вона справді була такою.

Це сталося взимку 2011 року в Крюківщині під Києвом. Ми гуляли, я поставив фотоапарат на штативі на пагорбі, увімкнув таймер на десять секунд і побіг униз до дівчини. Але побачив, що штатив почав падати. Спробував його зловити, послизнувся, покотився вниз спиною і головою вдарився об дерево.

Мені пощастило, що я встиг згрупуватися — шийний відділ хребта залишився неушкодженим. Але на рівні грудного відділу я зламав хребет, серйозно пошкодив спинний мозок, отримав струс мозку. Потім були лікарні, дві операції, два місяці лікування і тривала реабілітація.

Ви розповідаєте це з усмішкою. Але, мабуть, був період, коли усміхатися було зовсім не до снаги.

Так. До певного моменту я взагалі не міг про це говорити. Почав розповідати лише тоді, коли вже міг усміхатися.

Але цікаво, що я ніколи не сприймав цю травму як щось, що мене зламало чи повністю змінило. Часто чую від інших людей на кріслах колісних, що після травми вони інакше побачили світ, пережили якесь осяяння. Я досі жартую, що чекаю того моменту, коли й зі мною це станеться.

Я завжди ставився до труднощів як до виклику і запитував себе: "Що я можу зробити в цій ситуації?".

фото: Facebook Дмитро Щебетюк

Звісно, одразу після травми було дуже важко. Я лежав у реанімації, не міг поворухнутися, усе тіло нижче грудей не відчувалося, руки були в крапельницях, їсти доводилося через трубочку. Це був справді дуже складний період.

Перші днів вісім я тримався. До мене нікого не пускали, я навіть не пам'ятав, що сталося. Потім просто не витримав і розплакався. Після цього до мене дозволили зайти дівчині. Виходить, іноді дитячий спосіб — заплакати, щоб чогось досягти, — спрацьовує і в дорослому житті. Хоча, звісно, тоді це було зовсім не навмисно.

Мабуть, усмішка — це певною мірою захисний механізм. З гумором переживати життя значно легше. У мене не було якогось моменту прийняття. Я й досі не думаю категоріями "буду ходити" чи "не буду ходити". Був період злості, коли щось не виходило. Перші півтора року я повністю присвятив реабілітації. Спочатку мені допомагали одягатися, взуватися. Але через свій характер я дуже швидко почав усе робити сам. Мене дратувало, коли хтось мене гальмував.

Після травми для мене головним було питання: "Що я можу зробити зараз?". Я багато читав медичної літератури, знав про явище спінального шоку і розумів, що треба максимально працювати над відновленням. Перший рік, а потім і півтора року я займався реабілітацією по шість-вісім годин щодня. Потім зрозумів: можна все життя чекати дива, але саме життя проходитиме повз. І навіть якщо через десять років почну рухати пальцем — це не поверне мені ці десять років.

Тому в мене не було драматичного перелому чи моменту, коли я сказав собі: "Все, тепер я не ходитиму". Я й сьогодні цього не знаю. Продовжую тренуватися, підтримувати м'язи, ходжу з ходунками, хоча майже не контролюю ноги. Це допомагає зміцнювати м'язи й кістки, підтримувати фізичну форму та навіть просто подивитися на світ із іншої висоти.

А яким для вас виявився той світ, у який ви потрапили після травми, особливо в країні, яка, м'яко кажучи, не дуже пристосована для таких людей? Коли ви вперше зрозуміли, що проблема не лише у травмі, а й у самому міському просторі?

Дуже швидко. Якось сестра запропонувала сходити в новий суші-бар. Я почав подумки прокладати маршрут: пересісти з ліжка на крісло, вмитися — у ванну я ще не міг нормально заїхати, потім спуститися саморобними рейками біля під'їзду, подолати бордюри, перейти дорогу, потрапити до закладу… У результаті я просто залишився лежати вдома і подумав: «Та ні, не хочу нікуди їхати». Тоді я вперше усвідомив, наскільки цей простір недоступний.

фото: Facebook Дмитро Щебетюк

І що ви почали робити?

Вирішив адаптуватися. Купив активний візок, дивився ролики на YouTube, вчився самостійно підніматися сходами, долати бордюри, просити про допомогу. Саме весь цей досвід навчив мене бути самостійним.

Яка ситуація з доступністю зараз?

Якщо порівнювати з тим, що було 15 років тому, прогрес величезний. І навіть тоді я був вдячний людям, які працювали до мене, адже вже з'являвся низькопідлоговий транспорт, перші доступні об'єкти.

Зараз позитивні зміни добре помітні. Є міста, які суттєво просунулися вперед — Вінниця, Львів, Київ, Чернігів та інші. Але поки що це переважно точкові успіхи.Навіть міста, які очолюють рейтинг доступності, ще дуже далекі від того, щоб людина могла вільно пересуватися без перешкод.

Водночас мене дуже надихає поява нової хвилі людей — ветеранів і ветеранок. Вони повертаються з війни й починають відстоювати не лише свою свободу, а й свободу пересування для всіх. Хоча це мало б бути базовою відповідальністю держави й суспільства.

Часто можна почути, що Україна вже дуже просунулася в питаннях інклюзії. Ви погоджуєтеся?

Якщо дивитися лише соцмережі чи окремі приклади, може скластися саме таке враження. Але практика інша.Наприклад, я бачив рейтинг доступності міст, де Харків був на другому місці. Для мене це повністю дискредитувало сам рейтинг. Так, там багато інвестували в лікарні, але саме місто для пересування залишається дуже незручним.

Для мене прикладами залишаються Львів і Вінниця. Київ теж змінюється, але програє через підземні переходи та метро, яке досі недостатньо доступне.

Чому ми так відстаємо від Європи?

Тому що там питанням доступності системно займаються вже понад 70 років. Нам ще двадцять років тому передавали старі трамваї зі сходами, а зараз від них отримуємо вже низькопідлогові. У нас ще дуже багато роботи: потрібно оновлювати громадський транспорт, прибирати маршрутки, робити зручні пересадки. 

Але ж зміни все-таки є?

Так, і це важливо визнавати. Державні установи починають змінюватися. Проте ми зараз говоримо переважно про великі міста. Коли приїжджаєш у невеликі громади, бачиш, що вони теж хочуть бути доступними, але їм часто бракує досвіду. Через це виникають дрібні, але важливі помилки.

Наприклад, доступність має бути не просто функціональною, а ще й органічно вписаною в архітектуру. Не можна просто прикрутити металевий пандус до історичної будівлі й сказати, що проблему вирішено. Потрібне стратегічне планування.

фото: Facebook Дмитро Щебетюк

Ви неодноразово співпрацювали з державними установами. Чи готові вони дослухатися?

Готові, якщо є бажання.

Наприклад, у 2022 році  "Укрзалізниця" звернулася до "Доступно.UA" за рекомендаціями щодо Центрального вокзалу в Києві. Я тоді сказав: найважливіше — зробити нормативні пониження на переходах навколо вокзалу. Бо можна покласти тактильну плитку чи встановити поручні, але люди все одно не зможуть туди потрапити.

Спочатку мені відповіли, що це територія міста, а не "Укрзалізниці". Але керівництво все ж ухвалило рішення зробити ці переходи. І сьогодні вони працюють. Це хороший приклад того, що коли є політична воля, рішення знаходяться. Проблема не завжди в законодавстві — воно вже досить якісне. Проблема часто в бажанні або небажанні його виконувати.

фото: Facebook Дмитро Щебетюк

Коли ми починали працювати з "Доступно.UA", про доступність майже не говорили. Я пам'ятаю, як після чотирьох годин у спортивному диспансері не зміг знайти облаштований туалет. Написав про це у Facebook, а мені відповіли: "Чому ти просто не користуєшся спеціальними засобами?". Тобто проблема, виходить, була не в недоступному просторі, а в мені. Саме таке мислення ми й хотіли змінити.

Тобто йдеться не лише про адаптацію людини, а й про зміну самого середовища?

Саме так. Адаптуватися потрібно, але цього недостатньо. Людина має мати можливість не лише потрапити до лікарні. Вона повинна без перешкод піти в кіно, театр, магазин, супермаркет, скористатися громадським транспортом чи просто перейти дорогу.

На щастя, за останні роки світогляд багатьох людей змінився. Якщо раніше більше говорили про те, як пристосуватися до недоступного світу, то тепер усе більше говорять про рівні права і про необхідність зробити сам простір доступним.

Часто точаться дискусії і про паркомісця, і про правильну термінологію. Почнімо з паркування. Чи потрібні окремі місця для людей з інвалідністю?

Так, потрібні. Річ не лише у відстані до входу. Стандартне паркомісце занадто вузьке, щоб людина на кріслі колісному або людина з ампутацією могла безпечно вийти з автомобіля.

Такі місця — це не привілей, а необхідність. Вони показують рівень зрілості суспільства. Звичайно, будівельні норми — це лише мінімум. Завжди варто думати про конкретну людину і її потреби.

А що з термінологією? Як правильно говорити?

Насамперед — людина з інвалідністю, а не "інвалід". Тут людина завжди на першому місці.

Щодо "крісла колісного" і "візка", то ця дискусія, на мою думку, занадто загострилася. Коли ми в "Доступно.UA" почали популяризувати термін "крісло колісне", ми ніколи не забороняли слово "візок". Навпаки, говорили, що обидва варіанти можливі, головне — не використовувати словосполучення "інвалідний візок".

Після початку повномасштабної війни навколо цієї теми стало багато агресії. Людей почали критикувати лише через слова, навіть якщо вони роками допомагали людям з інвалідністю. Мені такий підхід не близький.

Для державних документів термін "крісло колісне" є правильним і зрозумілим. А в повсякденному спілкуванні слово "візок" теж цілком природне. Найкраще правило — просто запитати людину, як їй комфортніше.

Для мене головне — це повага до людини. Терміни важливі, але ще важливіше, щоб за ними не губилася сама людина.

Давайте поговоримо про вашу книгу "Автостопом на кріслі колісному". Звідки взялася така, без перебільшення, авантюрна ідея — проїхати 19 міст із десятьма доларами в кишені?

У видавництві мені сказали, що я поки що лише "напівписьменник". Кажуть: "Напишеш другу книгу — тоді вже будеш письменником".

Насправді писати я хотів давно. Майже всю цю книгу написав у Львові. Жив тоді у друга, вставав о п'ятій ранку і щодня по кілька годин працював над черговим розділом.

А сама ідея подорожі народилася ще раніше. Мене надихнув товариш, який свого часу автостопом об'їздив майже всю Європу практично без грошей.

Крім того, я давно мріяв про автостоп. А остаточно зважився після того, як не зміг домовитися з подругою про спільну поїздку. Розсердився і сказав собі: «Все, поїду сам». До того ж тоді, щоб скористатися спеціальним вагоном «Укрзалізниці», треба було тричі їздити на вокзал: написати заяву, викупити квиток і лише потім вирушити в дорогу. Мене це дуже дратувало.

фото: Facebook Дмитро Щебетюк

Яка пригода під час цієї подорожі була найбільш екстремальною?

Напевно, тепловий удар. Я опинився сам у лісі, без їжі, у сильну спеку. Почалося запаморочення, стало важко дихати. Це був, мабуть, найнебезпечніший момент усієї мандрівки.

Ще до поїздки мама мене дуже лякала: мовляв, викрадуть, змусять просити милостиню. Звісно, ці страхи були. Але саме про те, як я їх долав, і написано в книзі.

Попереду у вас нова подорож, але вже не автостопом, а Європою. Чому вона для вас важлива?

Після початку повномасштабного вторгнення я вивіз за кордон своїх племінників і певний час сам жив за межами України. Добре знаю, що таке опинитися в чужій країні, коли немає житла, коли руйнуються домовленості, коли почуваєшся самотнім.Пізніше я повернувся додому, а згодом поїхав навчатися до Великої Британії. Тож знаю обидві сторони цього досвіду.

Саме тому ми започаткували проєкт Open Road. Уже відзняли історії у дванадцяти містах України, щоб показати людям за кордоном: попри війну, тут триває життя. А тепер вирушаємо в європейські громади, де живуть українці.

Ми хочемо сказати дуже просту річ: українці вдома вас розуміють, ми чекаємо на вас. Хтось повернеться назавжди, хтось приїде лише в гості — але ви залишаєтеся частиною України. І дуже важливо не дозволити інформаційним бульбашкам нас роз'єднати. Бо тільки підтримуючи одне одного, ми зможемо вистояти й перемогти.

Нашим глядачам за кордоном я щиро раджу прийти на зустріч із Дмитром Щебетюком. Це людина, яка не лише надихає власною історією, а й доводить: навіть після найважчих випробувань можна не просто жити, а змінювати країну на краще.