"Ще більше травмують рани": в Києві родини "людей-метеликів" протестували біля АМКУ через рішення закупити невідповідні пов’язки

Про це повідомляє кореспондентка Еспресо Юлія Зубченко.

Як розповів учасник акції та батько дитини, яка має бульозний епідермоліз, обрані АМКУ пов’язки не рекомендують до використання пацієнтам із таким захворюванням. 

"Була практика на пацієнтах в Молдові і вона призводила до жахливих наслідків. Тому ці пластирі не рекомендуються міжнародною спільнотою взагалі. Саме ті пластирі, якими ми користуємося, допомагають. Коли пластир наліплюється на шкіру, найважче – це зняти його безпечно щоб не пошкодити і не зробити рану ще гіршою", - зазначив він.  

Чоловік також розповів, що рідні пацієнтів і лікарі вже зверталися до Антимонопольного комітету щодо цієї проблеми. 

"Були наші діти, були наші пацієнти, їхні батьки. До Антимонопольного також зверталися лікарі і всіма силами та засобами спробували пояснити. Ми розуміємо, що це рідкісне захворювання, більшість про нього навіть ніколи не чули  в житті. Але лікарі доводили свої аргументи, чому так повинно бути. Тому що ті пластирі, які ми потребуємо, вони безпечні. А ті, які нам пропонують, будуть просто з кожним використанням відривати шматочки шкіри наших дітей", - додав він. 

Зараз учасники акції, зокрема, вимагали: 

• Скасувати рішення АМКУ, прийняте без належного аналізу;
• Забезпечити прозорість процедур і залучення медичних експертів до ухвалення рішень;
• Гарантувати доступ до безпечного лікування, що відповідає міжнародним стандартам.

Фото: Юлія Зубченко

Фото: Юлія Зубченко

Для довідки. Бульозний епідермоліз – це генетично обумовлена група рідкісних захворювань, для яких характерно утворення пухирів на шкірі та слизових оболонках внаслідок мінімальної механічної травми або спонтанно, що призводить до їхнього відшарування та спричиняє утворення ран. У світі пацієнтів з БЕ називають "діти-метелики", через їхню вкрай тонку та вразливу шкіру, як крила метелика.

• В Україні за перший тиждень зими з 2 по 8 грудня на грип, ГРВІ та коронавірус перехворіли 119 837 людей, із них 71 159 – діти.