“Мамо, купи мені ніжки!”

Зоряна Круль
9 серпня, 2020 неділя
10:42

Через пандемію і карантинні заходи, пов’язані з нею, багато родин втратили доходи, а отже, й можливість купувати спеціалізоване медичне харчування для своїх дітей

“Ось така банка “Малоїжки” коштує майже 70 гривень. На місяць їх потрібно 60, – львів’янка Ольга Матвіїшин викладає на стіл порожню пластикову тару з-під дитячого харчування. – Рідке харчування можна замінити 5-6 банками сухої суміші “Ресурс Джуніор” (вартість однієї – 420-440 гривень). Звичайного молока наша донечка пити не може, бо тоді у неї скупчується мокротиння в легенях (через хворобу дитина не може дихати на повні груди. – Авт.). Купуємо рослинне, в розрахунку 2 л на тиждень. Це – ще 600 гривень. Як тільки з’являється фінансова можливість, замовляємо через Інтернет !ПедіаСмарт” (по 12$ за банку). Загалом на спеціалізоване медичне харчування для нашої дитини потрібно на місяць близько 7 тисяч гривень, крім звичайного харчування. Це – не просто їжа. Це – те, без чого вона не зможе жити. Максимальна перерва, яку можемо зробити без наслідків для її здоров’я, – один день. Спеціалізованим медичним харчуванням нас майже в повному обсязі забезпечують благодійники. Мобільний хоспіс – памперсами, пелюшками, вологими серветками. Державні та місцеві органи влади цим не займаються. Нині ми витрачаємо на потреби нашої Софійки 15 тисяч гривень на місяць. Якби нам не допомагали, витрачали б по 18-19 тисяч».

nullДіагноз 4-річної Софійки Курдини зі Львова звучить як “спінальна м’язова атрофія”. Через слабкі м’язи та крихкі кістки дитина не може не те що ходити – навіть самостійно стояти. «Коли б не запитала її “Що ти хочеш, щоб тобі Миколай приніс?” або “Що тобі подарувати на день народження?”, відповідає “Мамо, купи мені ніжки!”. Коли бачить, як я взуваюся перед виходом з дому, просить, аби я щось їй позичила зі свого взуття – вірить, що зможе в ньому ходити”, – розповідає пані Ольга. 

Крім спеціалізованого медичного харчування, дитина потребує дороговартісної медикаментозної підтримки, зокрема мусить приймати різні вітаміни та амінокислоти, а також безперервної реабілітації. Тож родині щомісяця доводиться ламати голову над тим, де взяти на ці потреби 8 тисяч гривень. 

null

“Водимо дитину на масаж і плавання. Одне індивідуальне заняття з плавання з реабілітологом коштує 250 гривень. Якщо оплатити відразу 5-10 занять, виходить дешевше (по 200 гривень одне). Кожні три місяці Софійка повинна проходити курс реабілітації. Це – ще 8,5 тисячі гривень на місяць. “Три курси нам пообіцяли оплатити за кошти з держбюджету, але далі знову треба буде думати, де взяти гроші”, – каже пані Ольга. Зекономити в цьому випадку неможливо, адже тоді м’язи дівчинки почнуть ще більше атрофуватися, прогресуватиме остеопороз… 

Пані Ольга з болем згадує, як лікарі радили їй відмовитися від хворої донечки, “здати” у спеціалізований заклад: “Ви ще народите здорову дитину. Або можете усиновити – в інтернатах виховується багато здорових дітей”. “Я тоді притисла Софійку до грудей і поклялася, що ніколи її не залишу та зроблю все від мене залежне, аби моя малеча всміхалася”.

Сім’я живе скромно, у крихітній квартирі площею 21 кв. м. “Важко уявити, де тут могла би бігати дитина. От вона й не бігає”, – скрушно зітхає жінка.

null

Цього року в їхній дім постукала ще одна біда – на рак захворів батько дівчинки, пан Роман. “Ми з чоловіком домовилися: все, що я заробляю, буде йти на Софійку. Все, що він – будемо витрачати на наше з ним харчування і комунальні послуги. Але в Україні багато не заробиш, тож чоловік подався на заробітки до Польщі. Однак пропрацював недовго, лише два місяці – його турбувало запаморочення, бувало, що навіть свідомість втрачав. А потім почалися епілептичні напади, – розповідає пані Ольга. – На КТ виявили пухлину головного мозку 8,5 см завбільшки. Гістологія показала, що пухлина – злоякісна. Романа скерували на променеву терапію (проходив її у Львівському державному онкологічному регіональному лікувально-діагностичному центрі). Зараз він вдома. Через три місяці на нього чекає повторне КТ і 5-7 курсів хіміотерапії. Вартість одного курсу – 5000$. Не уявляю, де візьмемо такі гроші…”

“А ми ще довго розмовлятимемо? – ввічливо запитує моя співрозмовниця. – Мені Софійку на плавання треба вести». Дбаючи про хвору донечку та чоловіка, пані Ольга цілий день крутиться, мов білка в колесі: ходить за покупками, прибирає, готує їсти. “Нещодавно навчилася пекти дуже смачний сирник за італійським рецептом, з персиками – неймовірна смакота!» – хвалиться жінка і вперше за час нашої розмови всміхається. “Коли ж ви встигаєте гроші заробляти?” – запитую. “Коли мої спати полягають, – відповідає. – За фахом я – художник-реставратор. Реставрую картини, ікони. Виготовляю різні цікаві речі для прикрашання оселі. Працюю також як флорист і декоратор (оформляю фотозони на весілля). Мрію, щоб міська влада дозволила мені брати участь у ярмарках, які двічі на рік відбуваються на площі Ринок, на Різдво та Великдень. Я могла би продавати там свої вироби й заробити трохи грошей на наші потреби”. 

Як розповіла в коментарі “Еспресо.Захід” координатор паліативної програми БФ “Крила надії” (фонду, який уже багато років опікується дітьми мобільного хоспісу) Анастасія Ткачук, ситуація пані Ольги – особлива, але не поодинока. Через пандемію і карантинні заходи, пов’язані з нею, багато родин, які є підопічними мобільного хоспісу, втратили доходи, а отже, й можливість купувати спеціалізоване медичне харчування для своїх дітей. Перерви у споживанні медичної їжі призводять до погіршення якості життя і навіть передчасної смерті маленьких пацієнтів, адже в окремих випадках це – єдиний метод їх лікування. 

“Згідно з результатами нашого опитування, в якому взяло участь 30 представників дітей – пацієнтів відділення Мобільний хоспіс для дітей, 29 з опитаних 30 сімей отримують спеціалізоване (зокрема зондове) харчування від благодійних організацій і лише одна – від органів місцевого самоврядування. 90% зізналися, що забезпечити своїх дітей життєво необхідним спеціалізованим харчуванням самостійно вони не змогли б, а 10% – могли б, але тільки частково. Сьогодні місцева влада скерувала всі зусилля на боротьбу з Covid-19. Проблеми ж важкохворих дітей залишаються поза увагою. На Львівщині не існує жодної місцевої чи державної програми, яка б системно вирішувала цю проблему”, – зазначають у фонді. Відтак БФ “Крила надії” ініціює внесення змін у міську та обласну програми щодо забезпечення маленьких пацієнтів спеціалізованим медичним харчуванням. 

Щомісяця благодійники забезпечують необхідним харчуванням близько 65 дітей – пацієнтів відділення Мобільного хоспісу для дітей Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру. На харчування однієї дитини витрачають у середньому близько 4 000 гривень на місяць. Щороку кількість таких дітей збільшується. 

Середній їх вік – 8 років. Наймолодшому – два роки. Найстаршому – 17. Але найбільше пацієнтів – у віковій категорії 5-7 років.

На догляд невиліковно хворої дитини (не враховуючи спеціалізованого харчування) сім’я витрачає в середньому 10,7 тисячі гривень, а на спеціалізоване харчування (це – додаткова стаття витрат) – 6,8 тисячі. Середній дохід таких родин становить 9 тисяч гривень.

Загалом під опікою Мобільного хоспісу для дітей перебуває близько 70 пацієнтів, з них 22 – мешканці Львова. 

Теги:
Читайте також:
Київ
+1°C
  • Київ
  • Львів
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 38.66
    Купівля 38.66
    Продаж 39.17
  • EUR
    Купівля 42.06
    Продаж 42.88
  • Актуальне
  • Важливе
2024, вiвторок
19 березня
04:12
Дональд Трамп
Нездійсненна сума: Трамп шукає кошти для сплати $464 млн застави у справі про шахрайство
03:44
російська пропаганда
У Латвії заблокували низку сайтів з російською пропагандою
03:16
Росія може використати супутникові дані приватних компаній для ударів по Україні, - The Atlantic
02:48
Сі Цзіньпін і Еммануель Макрон
У травні лідер Китаю Сі Цзіньпін може відвідати Францію, - Politico
02:20
Літак Raynair
Гібридна війна РФ: на Балтиці понад 870 літаків мали проблеми з навігацією
01:52
Центробанк Росії
Євросоюз розробив механізм передачі Україні прибутків з заморожених активів РФ, - Bloomberg
01:24
поліція польщі
Міжнародний Комітет захисту журналістів заступився за українських розслідувачів, затриманих у Польщі під час роботи
00:56
SkyUp
Авіакомпанія SkyUp отримала сертифікат операційної безпеки IOSA
00:28
Мая Санду
Санду попросила парламент Молдови призначити референдум про вступ у ЄС
00:03
безпілотник
Асиметричні рішення для переваги над противником: Сирський назвав пріоритет у технологічному розвитку ЗСУ
2024, понедiлок
18 березня
23:40
Реджеп Ердоган та Путін
Ердоган привітав Путіна з "переобранням" і заявив про готовність до посередництва в переговорах із Україною
23:28
Зоран Міланович
У Хорватії суд заборонив антиукраїнському президенту Мілановичу йти на вибори до звільнення поточної посади
23:00
Олексій Навальний
"Відповідальні за вбивство Навального": Боррель оголосив про санкції проти 30 фізичних і юридичних осіб
22:33
метро "Лісова"
Метро Києва за керівництва Брагінського замовило ремонт на 1,58 млрд грн у родички його бізнес-партнера, - Bihus info
22:29
НАТО
Розміром з невелике місто: у Румунії почали будувати найбільшу в Європі базу НАТО
22:02
FPV-дрон
Розбирали знайдений FPV-дрон: на Херсонщині троє цивільних загинули від вибуху боєприпасу
21:58
Ексклюзив
Придністров'я
"Навіть тамтешні військові РФ": генерал Маломуж пояснив, чому контингент у Придністров'ї не прагне воювати проти України
21:35
Оновлено
путін
За версією російської ЦВК, Путін переобрався президентом РФ із понад 87% підтримки. Реакції світу
21:34
Ексклюзив
Українські фермери до кордону з Польщею привезли знищену російськими обстрілами й мінами сільгосптехніку
​Засіяти 12 млн гектарів: у Всеукраїнській аграрній раді назвали проблему українських виробників
21:09
Ще три сім’ї разом з дітьми виїхали з ТОТ: Україна надає всіляку допомогу
Обшуки, погрози, залякування: з ТОТ Запорізької та Донецької областей виїхали ще три родини з дітьми
21:00
Аналітика
Сергій Згурець, український журналіст, військовий експерт
Росіяни перекидають резерви на Авдіївський напрямок, щоб підтримати темпи наступу. Колонка Сергія Згурця
20:24
Ексклюзив
депортація дітей з окупованих теріторій в Росію
Викрадених дітей Росією більше, ніж відома кількість, - юристка Рашевська
20:18
Оновлено
Президент України Володимир Зеленський
Цьогоріч вийдемо на максимум оборонного виробництва за час незалежності, - Зеленський після Ставки
20:05
OPINION
Митрополит Епіфаній
Нинішній Великий піст — насамперед про стійкість
19:56
Кол-центр, що виманював кошти у громадян ЄС: СБУ з латвійськими правоохоронцями ліквідували міжнародну схему
19:51
Оновлено
Сенатор США Ліндсі Грем прибув до Києва: каже, що спікер Джонсон шукає спосіб просунути допомогу Україні
19:47
Ексклюзив
Сумщина
"Немає проїзних мостів": журналістка Яцина про евакуацію з прикордоння на Сумщині
19:44
Огляд
На фото: Порноакторка Юлія Сенюк (Джозефіна Джексон)
Захоплюватися не можна засуджувати: чому допомога військовим від української порноакторки Джозефіни Джексон викликала суперечки
19:26
військові, ЗСУ
На Новопавлівському напрямку росіяни за підтримки авіації 21 раз намагалися прорвати оборону ЗСУ, - Генштаб
19:26
Жіноча збірна України з фехтування на шаблях - бронзова призерка Кубка світу у Сінт-Нікласі (Бельгія)
Жіноча збірна України з фехтування здобула бронзу Кубка світу в Сінт-Нікласі
19:16
прикордонник
Збільшення на 15 тис. військовослужбовців ДПСУ: уряд вніс законопроєкт до ВР
19:00
прем'єр-міністр Канади Джастін Трюдо
"Це божевільна робота, яку я роблю": прем'єр Канади Трюдо заявив, що щодня думає про відставку
19:00
Огляд
переможні новини
Переможні новини 754-го дня війни: під час рейду в Білгородську та Курську області РФ ліквідовано понад 600 росіян, а Армія дронів за два тижні знищила 88 танків окупантів
18:52
Агенти "АТЕШ" розвідали пункт постійної дисклокації 126 окремої бригади берегової оборони ЧФ РФ у Перевальному
Партизани розвідали пункт дислокації 126-ї окремої бригади берегової охорони ЧФ РФ у Перевальному, що в Криму
18:49
Міністр оборони Польщі Владислав Косіняк-Каміш і його колега з Німеччини Борис Пісторіус, Польща, 18 березня 2024 р.
Польща та Німеччина створять бронетанкову коаліцію для підтримки України
18:43
Залізниця
Путін заявив про нібито відновлення залізниці від Ростова-на-Дону до Донецька, Маріуполя та Бердянська
18:30
"Білі янголи"
"Білі янголи" евакуювали з прифронтових районів Донеччини 7 людей
18:24
Ексклюзив
москва червона площа
Ми маємо готувати протестні рухи всередині РФ, - представник руху "Вільний Ідель-Урал"
18:12
Ексклюзив
Влада робить недостатньо для повернення полонених азовців, - членкиня Асоціації родин захисників Азовсталі Кротевич
18:07
OPINION
Ольга Айвазовська
"Вибори у Росії": ілюзія величі та безсмертя розбивається об реальність
Більше новин