Хто допоможе людині з синдромом Дауна

Голівудська акторка Олівія Уайлд знялася у соціальній рекламі на підтримку людей з синдромом Дауна. Ролик швидко поширився в україномовному Facebook, адже 21 березня світ відзначає День людей з Даун-синдромом.

Формально Україна приєднується до цього святкування, хоча фактично – наша держава майже нічого не робить задля успішної соціальної адаптації близько 15-ти тисяч українців, які живуть з таким діагнозом. Лише одна "зайва" хромосома робить їх зовнішність нестандартною, а суцільна байдужість державних інституцій – перетворює на ізгоїв.

Їх називають "сонячні дітки", але не беруть до звичайних шкіл, не працевлаштовують. У цілій країні є тільки один спеціалізований державний центр у Миколаєві, який приймає на навчання таких дітей зі всіх регіонів.

Краща ситуація тільки у Києві: з тисячі столичних садочків 8 приймають дітей з синдромом Дауна, один з київських інтернатів розробив спеціальні навчальні програми для "сонячних дітей", а з наступного року 2 школи у Шевченківському та Деснянському районах спробують набрати діток на інклюзивне (спільне зі звичайними школярами) навчання.

А по закінченню школи – повна невизначеність, бо жодної програми, яка б соціалізувала людей з синдромом Дауна, в Україні немає. Бо навіть після успішного навчання в школі, продовжувати подальшу освіту та влаштуватися на роботу в нашій країні для них майже нереально.

Я познайомилася з 21 – річним Іваном Бурківським, який має Даун-синдром, завдяки акції #накавуздругом.

У січні цього року широкого суспільного розголосу набула історія Романа Кисляка. Хлопця, який має діагноз ДЦП, через хворобу не пустили до ресторану у Львові, цей епізод жваво обговорювався в пресі.

Роман дуже болісно сприйняв цю історію, але закликав людей бути толерантнішими та запрошувати людей, подібних собі, на каву чи вечерю до публічних місць. Пізніше з Кисляком зустрічалася навіть перша леді Марина Порошенко.

Я також хотіла підтримати ініціативу, тож звернулася до львівського центру "Емаус", який об`єднав людей з особливими потребами. Там мені дали контакти Вані, який живе з родиною у Білій Церкві.

Напередодні нашої "кави" я готувалася до сумного, але того, що я побачила – не очікувала. Ваня закінчив спеціалізовану школу, працює ювеліром та веде звичайний спосіб життя. Більше того – на спортивній секції з боксу, яку він відвідує тричі на тиждень, не всі "гравці" здогадуються про його особливість. Тож, я йшла на зустріч з «особливим», а зустріла – звичайного спортивного та вкрай цілеспрямованого хлопця.

Таємниця Ваніного успіху – в активності батьків. Мати – Тетяна Бурківська з сумом згадує, як бракувало інформації про Даун-синдром на початку 90-х, як її чоловік, не знайшовши жодного спеціаліста а ні в Білій Церкві, а ні в Києві, їздив до Москви.

У тамтешній педагогічній академії можна було дістати трактат, надрукований на печатній машинці, про особливості "сонічних діток". Тож, Бурківські не здалися і займалися з дитиною самотужки, адже надважливим є розвиток діток з синдромом Дауна до 3-х років.

Згодом Ваню прийняли на навчання до білоцерківської допоміжної школи №19. У педагогів цього закладу вже був досвід роботи з одним "сонячним" школярем. "Низький уклін його першій вчительці Ользі Степанівні, яка навчила Ваню читати, писати і рахувати. А все тому, що просто вірила в нього. І безмежна вдячність усьому педагогічному колективу школи за їхнє терпіння і щоденний труд із особливими дітьми", - з вдячністю говорить пані Тетяна.

На початку 2000-х в Україні з`явилася Всеукраїнська благодійна організациія "Даун синдром". Будучи членом правління цього ВБО, Бурківська разом з сином та ще однією мамою "сонячної дитинки" - Тетяною Михайленко, побувала на численних конференціях та семінарах у Європі, демонструючи свій педагогічний успіх.

"Але наш результат для них – звичайне явище, в ЄС люди з синдромом Дауна навчаються в школах, коледжах, а потім - працюють у кафе, танцювальних класах, в школах і навіть у місцевих органах самоврядування. Рівень толерантного ставлення до них у суспільстві – дуже високий. Україні треба подолати прірву, аби хоча б віддалено наблизитися до подібного рівня соціальної адаптації людей з синдромом Дауна", - каже пані Бурківська.

Більше про Ваню – у сюжеті телеканалу Еспресо.

Судячи з відсутності державних програм, "сонячні діти" Україні поки не дуже потрібні. Тож, вся надія – на Асоціації батьків, які "пробивають" бюрократичну стіну.

На сьогодні такі об’єднання працюють у 13 областях, результативні у своїй роботі осередки у Києві, Львові, Житомирі та Луцьку.

Стараннями цих активістів, в Україні сьогодні триває акція - "LOTS OF SOCKS". Тож, усі люди, які підтримують людей з синдромом Дауна, одягають різнокольорові шкарпетки, аби відчути надмірну увагу суспільства та зрозуміти, як ставляться до "інших" людей.

Під час зйомок сюжету, Ваня Бурківський зізнався, що його потаємна мрія – зустрітися зі співачкою Марією Яремчук. Ми зв`язалися з нею, і вона – звісно – погодилася. Тож, Ваня понесе їй різнокольорові шкарпетки у подарунок. Щоправда, це станеться не сьогодні, а 29 березня, бо зараз співачка на гастролях у Казахстані.

Автор: Світлана Самойленко, заступник головного редактора телеканалу Еспресо.