Засновниця фонду допомоги онкохворим дітям: Коли я потрапила у дитяче відділення, зрозуміла звідки взяли вигляд інопланетянина

Розкажіть про роботу свого фонду

Його створили 2005 року, тобто йому вже 11 років. Вийшло так, що ми своїх дітей лікували у дитячому відділені Національного інституту раку. І в знак пам’яті про наших діток заснували фонд. Працюємо з цим відділенням і безпосередньо з тими пацієнтами, які проходять або проходили лікування у ньому.

Допомога - це не тільки придбання ліків, які необхідні, а це і ремонт у відділені, і якість побутових умов. Адже коли дитині ставлять діагноз, який можна лікувати до двох років та більше, - родичі тижнями живуть у відділенні. Тому ми купували і мультиварки, і мікрохвильові печі, і холодильники, і пакети для сміття - все те, що необхідно людині для життя щодня.

Щороку ми збираємо тих, хто вдало закінчив лікування. Вони своїм прикладом допомагають тим, хто проходить лікування зараз, вони знайомляться між собою. У нас навіть є ті, хто одружився між собою, і нагадують мені, що я відповідальна за них.

Із ким ви співпрацюєте?

Ми вже 6 років є грантонабувачами у Міжнародному Жіночому Клубі Києва, вже 10 років співпрацюємо з радіостанцією "ХІТ FM". Там є хвилинка доброти, де збирають гроші на конкретну дитину - з конкретним телефоном батьків та номерами їхнього рахунку. Це допомагає родині не тільки зібрати кошти, а й психологічно. Адже мама, коли відповідає на всі ці дзвінки, розуміє скільки людей готові допомогти. Це вражає. Вже тривалий час ми співпрацюємо з компанією "Воля" та входимо в їх соціальній проект. Нашим дітям допомагає центр "Бубновського". Він єдиний, що не відмовляється від безкоштовної реабілітації наших дітей, яким встановлено ендопротези. Також ми в близьких стосунках з фондом "Відродження".

Про нас завжди будуть говорити наші дії і те, що ми робимо. У нашого фонду немає мети піаритися. Батьки передають інформацію про нас з вуст у вуста. Мій телефон є на сайті, тому мені телефонують, коли тільки встановлюється діагноз. Іноді, людям потрібно просто сказати, в який бік їм бігти. І цього вже буває достатньо.

Коли моїй дитині встановили онкологію, я взагалі не знала, що це. Але коли я побачила у санітарочки співчутливий погляд, то зрозуміла, що це щось дуже важке. Коли ми потрапили у відділення, я зрозуміла, звідки взяли вигляд інопланетянина. Там у діток не лише немає волосся на голові, а й брів і вій.

Тобто саме після того, як ви пройшли свій шлях, зіштовхнулися із цією проблемою, вирішили, що вам потрібно допомагати іншим родинам не лише матеріально, а й морально?

Я за фахом вчитель. Десять років до того, як моїй дитині встановили діагноз, я працювала на радіостанції. Цікава робота, і все таке інше. Але коли життя зіштовхнуло мене з таким випробуванням, я зрозуміла що мені хочеться змінити. Я побачила мам, які не тільки від сусідів ховають діагноз дитини, а й від родичів, бо вони його соромляться. Я приїхала до завідувача науково-дослідного відділення дитячої онкології Інституту раку Григорія Івановича Климнюка, сказала, що хочу організувати фонд. Його реакція мене здивувала. Він сказав, що нарешті знайшов людину, яка хоче цим займатися. Він розповів, що за кордоном, в жодній країні світу дитяча онкологія не лікується тільки за рахунок держави. І за кордоном є об’єднання батьків, організації, фонди. Там допомагають не ліками, не обладнанням, а підтримкою. Тим, що займаються з дітьми, супроводжують дитину після лікування, підтримують братів-сестер таких дітей. У нас це все ще попереду.

Що, на вашу думку, зараз варто змінити в нашій державі в лікуванні онкозахворювань?

Ну, про те, що держава має гарантувати перелік всіх ліків і обладнання, які необхідні при лікуванні дитини - це навіть не обговорюється. У нас, наприклад, у відділенні лікуються діти з усієї України. Коли родина приїжджає, є термін, у який потрібно проходити обстеження. І в цей період потрібно десь жити. Того пансіонату, який є у відділенні, замало. Там тільки 10 місць. Родині десь треба зупинитися. Якщо знімати квартиру в Києві - це дорого. Потрібен якийсь гуртожиток. Хоча б місць на 20.

Дуже хотілося б продумати ситуацію з донорством, тому що родина, яка приїхала з іншого міста, повинна знайти донора. Одна справа знайти донора на Р-масу і плазму, інша справа, коли треба знайти донора на тромбоконцентрат. У нас є база, але, все одно, потрібна підтримка. І добре, якби була допомога якихось компаній, у яких є багато співробітників. Вони б могли долучатися до проблеми донорства.

Пані Ларисо, розкажіть про заходи, які ви плануєте найближчим часом.

По-перше, це перша п’ятниця липня, де у нас буде проходити зустріч переможців життя. До нас приїжджають діти з усієї України, які вдало закінчили лікування. У нашого фонду також є напрям паліативної допомоги. Якщо говорити про дитячу онкологію, то тут 50/50. Якщо ми весь час говоримо про дітей, які вдало закінчили лікування, я не хочу, аби забували про дітей, які не змогли вилікуватися. І цим дітям, яким не може допомогти медицина, яким залишилося жити недовго, їм теж потрібна допомога і підтримка їхній родині. Допомога не тільки знеболюючими та іншими супроводжуючими засобами, але й просто підтримка самої родини.

У нас є в планах побудова хоспісу. Зараз у нас вже працює лінія "паліатив" - це безкоштовний номер телефону для батьків паліативних дітей. Ним можуть користуватися батьки таких дітей, а також і дорослі, яким потрібна консультація спеціалістів. І навіть користуються лікарі, яким потрібна інформативна допомога. Також у нас щотижня чотири рази проходять творчі заняття та щось цікаве для дітей. У нас взагалі постійно відбувається щось таке, що відволікає дітей.

Це повна версія інтерв'ю, що з'явилося у передачі "PRO здоров’я" з Іриною Коваль у неділю 28 лютого.